AVRIL 2023

ENGLISH CONTENT : If you need assistance, please contact our team at communications@moelleepiniere.com

MÉMO-Qc souligne l’implication de ses bénévoles

Cette année, la 49e édition de la Semaine de l’action bénévole se tient du 16 au 22 avril 2023 sous le thème Bénévolons à l’unisson !

MÉMO-Qc a la chance de pouvoir compter sur de nombreux bénévoles engagés qui s’impliquent afin de faire une différence positive dans la vie des personnes lésées médullaires et des personnes ayant une limitation physique ou neurologique. C’est grâce à leur dévouement et au temps et à l'énergie qu’ils nous donnent que nous sommes en mesure d’atteindre nos objectifs et de faire la différence. C’est avec une grande fierté que nous vous les présentons aujourd’hui. 💛 Pour découvrir ces hommes et ces femmes d’exception, cliquez ici !

Merci du fond du cœur, chers bénévoles !

L'équipe s'agrandit !

Jenn Pechberty, nouvelle organisatrice communautaire pour les régions de Montréal et l'Ouest du Québec

C’est un grand plaisir pour moi de me présenter à vous aujourd’hui !

Alors c’est parti !

ALOHA, moi c’est Jenn Pechberty et j’ai le plaisir de rejoindre la belle et grande équipe de MÉMO-Qc en tant qu’organisatrice communautaire responsable des activités pour la grande région de Montréal et l’Ouest du Québec.

Ayant grandi tout proche d’Ottawa jusqu’à l’âge de 12 ans environ, je suis une « bibitte franco-ontarienne » (franco… de France, et ouais un petit résiduel d’accent me trahira toujours !), je pense, relativement attachante et, je l’espère, qui saura vous faire sourire. 

Mon parcours est assez atypique. Après une formation universitaire en activités physiques adaptées réalisées dans le Sud de la France à Montpellier, mon orientation vers le milieu des personnes handicapées s’est faite tout naturellement lors de mon retour au Québec il y a 13 ans maintenant.

Du Regroupement pour la Trisomie 21 en passant par le Défi Sportif AlterGo et Formation AlterGo, ainsi qu’un peu plus de deux ans au sein du CIUSSS du Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal à soutenir les stagiaires et les superviseurs de stage dans les centres de réadaptation, je suis très heureuse de pouvoir me rapprocher du terrain à nouveau, et donc, de vous tous.

J’ai toujours eu à cœur de contribuer à faire une différence dans la vie des gens et plus spécifiquement dans celle des personnes en situation de handicap; c’est dans cette optique que j’ai pu créer, avec plusieurs amis tous aussi passionnés, un organisme à but non lucratif dédié à amener des personnes en situation de handicap sur l’eau en planche à pagaie adaptée.

J’adore l’eau, donc la plupart des activités aquatiques, je fais aussi du surf skate et je rêve de surf régulièrement. Ah oui, petite confession entre vous et moi : j’éprouve un malin plaisir à insérer des GIFs partout où je peux ! Mais je me soigne !

Bref, assez parlé de moi ! Il me tarde de vous rencontrer et de pouvoir collaborer sur de nombreux beaux projets tous aussi inclusifs qu’excitants !

À très bientôt !

Simon Deblois, nouveau conseiller pair bénévole dans la région de Chaudière-Appalaches

Je suis un jeune père de 37 ans ayant une conjointe depuis 11 ans. Nés de cette union, un garçon de 6 ans du nom de Évan et une petite fille de 16 mois du nom de Victoria. J’ai un D.E.P. en modelage de formation et j’ai travaillé dans une usine d’aéronautique en tant que chef d’équipe du département de la finition des moules pendant une dizaine d’années avant mon accident. 

J’ai une lésion complète à la moelle épinière à la suite de la chute d’une grosse poutre d’acier sur mon dos. Maintenant, je m’implique dans plusieurs comités, comme

l’Association des Handicapés de Bellechasse, pour sensibiliser les commerçants à l’accessibilité universelle, le comité des sports adaptés de Chaudière-Appalaches, et, en dernier lieu, le comité de la Municipalité de Ste-Claire, pour représenter les personnes à mobilité réduite.

J’aime bien me balader sur plusieurs pistes cyclables avec mon vélo adapté l’été et j’aime essayer des sports adaptés comme le tennis, le curling et le hockey sur luge à l’occasion. Je consacre la plupart de mon temps à mes enfants et ma conjointe, car c’est le plus important dans ma vie. J’aime jouer à des jeux vidéo, faire des soupers entre amis et j’aime le travail manuel de menuiserie, comme la réalisation de meubles en bois et les rénovations dans ma maison.

J’ai un grand sens de l’écoute quand il s’agit d’aider les autres à partir de mes expériences personnelles. J’ai vécu beaucoup de choses depuis mon accident et cela m’a permis d’en ressortir encore plus fort, même si le deuil de la vie d’avant n’est pas toujours facile à accepter. Je crois pouvoir apporter beaucoup pour faire avancer la société en tant que bénévole pour la communauté des blessés médullaires. Ça sera une nouvelle corde à mon arc, qui en compte déjà plusieurs.

 NOUVEAU PROGRAMME À LA FONDATION

Fonds de soutien pour les membres autres que lésés médullaires

Ce nouveau programme de la Fondation MÉMO-Qc a été conçu pour soutenir les membres de MÉMO-Qc en situation de handicap autres que ceux atteints d’une lésion à la moelle épinière. En effet, il s’agit d’un programme complémentaire au deux Fonds déjà existants depuis plusieurs années à la Fondation MÉMO-Qc : le Fonds 33 et le Fonds de soutien (urgence), qui viennent en aide exclusivement aux personnes lésées médullaires. Pour renseignements, veuillez nous contacter par téléphone au (514) 341-7272 (région de Montréal), 1 877 341-7272 (sans frais partout au Québec), poste 216 ou par courriel : fondation@moelleepiniere.com

 

Pour en savoir plus

 

RETOUR SUR L'ACTUALITÉ

Entrevue à venir:

Mes seins et mon utérus comptent aussi!

Depuis le début du mois de mars, MÉMO-Qc diffuse et fait la promotion de la vidéo Mes seins et mon utérus comptent aussi!, qui est une vidéo de sensibilisation au manque d’accès aux soins de santé spécifiques aux femmes en situation de handicap. Des femmes y témoignent de l’absence d’équipement adapté et des délais inacceptables pour passer une mammographie ou une échographie. Elles dénoncent aussi la condescendance et l’ignorance du corps médical (non spécialisé) à leurs réalités de femmes en situation de handicap.

La vidéo a touché un grand nombre de personnes sur les réseaux sociaux, des élus et des médias, dont l’une des équipes de Canal M, soit celle de l’émission Vivement les femmesanimée par Marjorie Théodore. Cette dernière nous a invités à participer à l’émission complète d’une durée d’une heure, qui devrait être diffusée le mercredi 5 avril prochain à 12h; en rediffusion le soir à 19h et jeudi à 13h. Par la suite, l’émission sera disponible sur leur site internet. Soyez à l’écoute !

De plus, la vidéo a été présentée à l’émission Les coulisses du pouvoir, à Radio-Canada, le dimanche 12 mars. En effet, la journaliste Marie-Hélène Tremblay de Québec en a parlé à la fin de l’émission. Pour ne rien rater, vous pouvez regarder l’extrait à ce sujet à partir du lien ci-dessous, à la 43e minute.

https://ici.radio-canada.ca/tele/les-coulisses-du-pouvoir/site/episodes/693478/les-coulisses-du-pouvoir-627?isAutoPlay=1

Vous pouvez en tout temps visionner, partager, aimer et commenter la vidéo sur toutes nos plateformes en cliquant sur les liens suivants :

Les bons coups en défense des droits

Service à domicile 24h/24h : c’est possible !

Nous célébrons un gain notable en matière de droit au maintien à domicile pour les personnes indemnisées par la SAAQ !

Pour les personnes en situation de handicap qui ont besoin d’une présence continuelle à domicile, le montant maximal fourni par la SAAQ est de 1500 $ par mois. Cela est largement insuffisant pour rémunérer des préposé.es de façon compétitive. C’est ce à quoi était confronté Simon Marcotte, membre de MÉMO-Qc atteint d'une tétraplégie

complète à la suite d’un accident de la route survenu dans les années 1980. Dernièrement, il n’était plus en mesure d’obtenir des services à domicile de nuit avec les sommes octroyées par la SAAQ, mais ne pouvait se résoudre à être institutionnalisé en CHLSD. Il nous a donc contactés en avril 2022 pour faire valoir son droit au maintien à domicile auprès de son CLSC.

La persévérance de M. Marcotte, celle de son équipe de professionnel.les ainsi que celle de MÉMO-Qc a permis d’obtenir que son CLSC lui octroie des montants pour combler les heures qui n’étaient pas couvertes par la SAAQ.

Restez à l’affut de notre Paraquad d’été pour lire le dossier en détail !

La fin d'un combat pour l'embauche d'une préposée à l'étranger

Depuis les dernières années, le recrutement de préposées à domicile pour les personnes en situation de handicap comporte des défis majeurs : coordination des ressources, rémunération compétitive, rétention de personnel, pénurie de main-d’œuvre qualifiée et j’en passe.

Pour répondre à cette conjoncture et rester à domicile coute que coute, Mme Nathalie Heppell, membre de MÉMO-Qc atteinte de tétraplégie, a dû

faire preuve de créativité. Elle s’est tournée vers un programme d’immigration temporaire pour fournisseur.es de soins à domicile, mais son parcours auprès de l’IRCC allait s’avérer semé d’embuches.

C’est donc depuis le 31 mars 2022 que nous accompagnons Mme Heppell et sa mère, aidante naturelle, en faisant tout en notre pouvoir pour que le dossier soit médiatisé. Nous avons notamment coordonné deux reportages dans le Journal de Montréal et TVA Nouvelles. Leur détermination à toute épreuve et notre collaboration ont fini par payer et Mme Heppell aura enfin accès aux soins à domicile auxquels elle a droit. Son dossier a débloqué à l’IRCC et deux préposé.es se verront octroyer des permis de travail.

Vous pourrez lire le témoignage de Mme Heppell et les détails du dossier dans l’édition estivale de notre revue Paraquad.

Rente d'invalidité et Régie des rentes du Québec: consulter pour mieux exclure

Le 17 mars 2023, MÉMO-Qc et 16 organismes du milieu de la défense des droits des personnes en situation de handicap ont uni leurs voix pour dénoncer, dans une lettre ouvertecomment nous avons été ignorés lors des auditions publiques sur le Régime des rentes du Québec.

Si vous suivez nos dossiers actifs des derniers mois, vous savez sans doute que les personnes recevant une prestation d’invalidité subissent toujours une pénalité sur leur rente de retraite.

Vous savez probablement aussi que la Commission des finances publiques a tenu des consultations publiques sur le Régime des rentes du Québec en février 2023.

Or, les instances responsables des consultations sont restées volontairement insensibles aux personnes en situation de handicap prestataires de la rente d’invalidité. Ni MÉMO-Qc, qui s’inscrit comme une référence dans ce dossier, ni tout autre groupe de défense des droits des personnes handicapées ne s’est fait consentir une audience.

Cette situation est très inquiétante et MÉMO-Qc est actuellement en représentation active auprès des groupes d'opposition à l'Assemblée nationale pour que la voix des personnes pénalisées pour avoir reçu une rente d’invalidité soit entendue.

Rétrospectives des activités qui ont eu lieu à Chaudière-Appalaches et à Québec en mars

8 MARS - SOUPER DE FILLES À QUÉBEC

Afin de célébrer la Journée internationale des droits des femmes, MÉMO-Qc a convié les femmes à participer à un souper-partage au Restaurant Le Grand Bourg. Les participantes ont pu discuter de l’évolution des droits des femmes au cours des ans et du chemin qu’il nous reste encore à parcourir. Il a été question des expériences spécifiques vécues par les femmes en situation de handicap au sein du système de santé, qui ne prend pas toujours en considération leur sexualité, de leur envie de procréer ou la nécessité de passer un examen gynécologique. Plein d’autres sujets spécifiques aux femmes en situation de handicap ont été abordés dans la convivialité et la bonne humeur.

27 MARS - QUILLES ET SOUPER À LÉVIS

Le lundi 27 mars avait lieu une journée quilles et souper au restaurant. Après avoir tout donné sur les allées de quilles, nos joueurs ont pu partager ensemble un souper chaleureux et convivial au restaurant, où la discussion et les rires étaient au rendez-vous. Soulignons également que ce fut la première activité de Simon Deblois avec MÉMO-Qc à titre de conseiller pair bénévole dans Chaudière-Appalaches!

Rétrospectives des activités qui ont eu lieu à Montréal et Laval en mars

7 MARS - SOUPER DE FILLES À MONTRÉAL

Le 7 mars dernier, pour souligner la Journée internationale des droits des femmes légèrement en avance, quelques-uns de nos membres de la grande région de Montréal, plus spécifiquement de la gent féminine, ont pu profiter d’une petite soirée entre femmes. Ce fut un moment privilégié pour elles, leur permettant de créer ou de resserrer des liens, de se confier, de partager et d’échanger avec d’autres femmes vivant une réalité similaire à la leur, et ce, en toute liberté et simplicité. D’autres occasions comme celles-ci se représenteront, c’est certain !

28 MARS - MATCH DU ROCKET DE LAVAL AVEC DES PERSONNES EN RÉADAPTATION OU SORTIES DEPUIS PEU

Grâce à une commandite de billets du Rocket de Laval, MÉMO-Qc est heureux d’avoir pu convier un petit groupe de personnes, qui sont actuellement en réadaptation ou de retour à la maison depuis peu, à un match opposant le Rocket de Laval aux Islanders de Brideport à la Place Bell.

Le groupe a grandement apprécié de sortir pour profiter de l’ambiance malgré la défaite du Rocket !

Traverser les rues à Montréal: MÉMO-Qc se prononce pour l'accès universel !

MÉMO-Qc a participé à la consultation sur les mesures d'accessibilité universelle lors de la traversée des rues de Montréal. Un mémoire a été présenté le 14 mars aux membres de la commission sur le transport et les travaux publics.

MÉMO-Qc avait à cœur de porter la voix de ses membres auprès de la Ville de Montréal et de contribuer à une meilleure compréhension des besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, principalement lésées médullaires, qui sont aussi des citoyens aspirant à prendre part à la vie et à l‘espace publics.

Les membres de MÉMO-Qc ont aussi pris part à la consultation en ligne à titre individuel.

Au-delà de l’aménagement physique des lieux, l’accessibilité et la sécurité des traversées de rue nous semble relever du vivre-ensemble et faire appel à la collaboration de toute la population. Ainsi, MÉMO-Qc a recommandé une campagne de sensibilisation qui s’adresse à l’ensemble des usagers des voies de circulation.

Plaies de pression : MÉMO-Qc fait pression !

Plusieurs membres ont demandé nos services à la suite d'un séjour en établissement de santé "régulier", qui leur a occasionné une plaie de pression ou au cours duquel on leur a prodigué des soins inappropriés à leur condition. MÉMO-Qc a varié les stratégies afin de sensibiliser les multiples acteurs dans ce dossier.

À l’automne 2022, trois articles à ce sujet sont parus, soit deux dans le Soleil et un dans le Journal de Lévis. À la suite de leurs expériences inacceptables dans deux urgences de la région, MÉMO-Qc a dénoncé la non-collaboration du personnel soignant de ces établissements. Des communications serrées avec le directeur de l’IRDPQ ont accéléré la prise en charge des patients.

En décembre 2022, MÉMO-Qc a écrit aux ministres Dubé et Carmant ainsi qu'aux porte-paroles de l’opposition responsables de la santé et des services sociaux afin de dénoncer la rétention des patients dans des centres hospitaliers autres que le Centre d’expertise pour blessées médullaires de l’Ouest du Québec pour les soins aigus de traumatologie. Le non-respect de la trajectoire prévue pour les blessés médullaires (BM) a fait en sorte que quatre personnes ont entamé leur réadaptation fonctionnelle intensive avec une plaie de pression de stade 4. Nous avons demandé au Ministère de s’assurer que le continuum des soins et services déjà établi soit respecté afin que les BM bénéficient de la meilleure expertise qui existe au Québec. Pour ce faire, les centres d’expertise doivent avoir accès aux ressources humaines, financières et matérielles nécessaires.

Du côté du Centre d'expertise pour blessés médullaires de l'Est du Québec, la participation assidue et de longue haleine de MÉMO-Qc à plusieurs comités permet de ramener ce dossier sur la table. Une lettre aux membres de ces comités leur a rappelé le nécessaire leadership que doit jouer l’IRDPQ dans la prévention des plaies de pression dans l’ensemble des établissements de santé de l’Est.

Depuis mars 2022, l’IRDPQ développe une Formation dédiée au personnel soignant dans tous les domaines, ayant à prodiguer des soins à des usagers ayant une blessure médullaire dans le CIUSSS de la Capitale-Nationale. MÉMO-Qc en a bonifié le contenu à partir de l’expérience personnelle et terrain de notre équipe. Son chapitre « Respecter et intégrer le client expert dans ses soins » nous semble être un gain.

En mars 2023, MÉMO-Qc a rencontré la commissaire aux plaintes de l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec (IUCPQ) au sujet de la prévention des plaies de pression et de la collaboration soignants-soignés. La commissaire nous a présenté ses recommandations visant la documentation et le traitement des plaies, les équipements et la formation du personnel.

L’équipe de MÉMO-Qc travaille de pair pour faire avancer le dossier, en recourant à des stratégies variées. Les expériences individuelles nous servent de leviers auprès des décideurs.

Les démarches de MÉMO-Qc pour des "soins centrés sur le client"

Été comme hiver, un bain par semaine !

En mai 2022, un membre nous a avisé que le CLSC de Jonquière avait révisé l'octroi des bains selon de nouveaux critères, réduisant ainsi le nombre de bains alloués à un seul par semaine, sauf pour les usagers incontinents, et ce, pour une période indéterminée.

Nos démarches auprès de la cheffe de programme visaient :

  • à dénoncer le critère discriminatoire et ambigu de l'incontinence;

  • à rappeler qu’elle n'est pas une réalité homogène et immuable;

  • à évoquer les impacts sur la santé physique et mentale;

  • à déplorer que les soins soient administrés bureaucratiquement.

Enfin, nous lui avons rappelé l’engagement de la politique Chez soi : le premier choix, à savoir que les soins soient élaborés avec les usagers et selon leurs besoins.

Notre plainte au commissaire du CLSC a permis des accommodements pour notre membre, mais nos démarches visaient la bonification des soins d’hygiène pour tous les usagers du CLSC.

Nos plaintes conjointes au protecteur du citoyen (PC) nous ont valu des entretiens. En effet, le PC documente l’octroi des soins d’hygiène à domicile, car une tendance semble s’installer dans d’autres régions. Le PC veut consolider ses données et présenter des recommandations. D’ailleurs, MÉMO-Qc recueille vos témoignages concernant les soins d’hygiène dans le cadre du programme SAD. Si vous êtes concerné(e), merci de contacter Ariane Gauthier-Tremblay, organisatrice communautaire au volet défense des droits à MÉMO-Qc.

MÉMO-Qc dénonce le manque de ressources et poursuit ses actions pour rappeler les engagements de la politique Chez soi : le premier choix. Celle-ci stipule que les soins à domicile doivent être déterminés dans un plan de services individualisé et offerts sans frais. Pour MÉMO-Qc, les personnes en situation de handicap doivent recevoir les soins auxquels elles ont droit afin de vivre en santé et dans la dignité.

Fonds de soutien (Urgence) pour les membres avec une lésion médullaire

La Fondation Moelle épinière et motricité Québec continue tout au long de l’année de soutenir l’autonomie de ses membres. Le Programme de soutien (Urgence) a comme objectif de venir en aide aux membres de MÉMO-Qc atteints d’une lésion médullaire et à leur famille. Il s’adresse aux personnes ayant de la difficulté à combler un besoin important et non récurrent, lequel n’est pas couvert par les agents payeurs ou les institutions gouvernementales. Pour renseignements, veuillez nous contacter par téléphone au (514) 341-7272 (région de Montréal), 1 877 341-7272 (sans frais partout au Québec), poste 216 ou par courriel : fondation@moelleepiniere.com.

 

Pour en savoir plus

Ententes de partenariat et avantages aux membres

Chers membres,

Cliquez ici pour connaître vos rabais avantages. Pour en profiter, votre carte de membre doit être valide.

Vous pouvez aussi les retrouver sur www.moelleepiniere.com/partenaires/

ACTIVITÉS VIRTUELLES À VENIR

19 AVRIL - CAFÉ VIRTUEL : VOS QUESTIONS, VOS SUJETS - DISCUSSION LIBRE

18 AVRIL - SCIENCE POP

Compétition interne de communication scientifique du CRIR

 de 9 h à 15 h

La direction scientifique et les membres du comité étudiant du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR) invitent le grand public, les personnes des milieux communautaires et universitaires, ainsi que les membres et les partenaires du CRIR à sa compétition étudiante Science POP. L’événement a pour objectif de vous faire acquérir des connaissances sur la recherche en santé et apprécier les bénéfices et les retombées de la recherche scientifique. MÉMO-Qc y tiendra un kiosque d’informations et participera en tant que juge au défi de vulgarisation. Venez-nous voir en présence ou assistez à l'événement en ligne !

  • Inscription requise pour assister en présence ou en ligne
  • Date limite d’inscription pour assister en présence : 6 avril 2023

Visitez le site web Science POP - Compétition interne du CRIR pour en savoir plus sur le lieu et la programmation complète : https://event.fourwaves.com/fr/crir/

17 MAI - CAFÉ-CONFÉRENCE - VOYAGES ET FORMULES ADAPTÉES

ACTIVITÉS À VENIR DANS L'EST DU QUÉBEC

ACTIVITÉS À VENIR DANS L'OUEST DU QUÉBEC

Festival international de cinéma adapté de Montréal (FICAM)

 

Collaborateurs(trices) recherchés(es) pour un exercice de validation

Afin que leur programmation rejoigne au plus près les personnes concernées, le Festival international de cinéma adapté de Montréal (FICAM) souhaiterait effectuer un exercice de validation avec 2 ou 3 membres de MÉMO-Qc. Il s'agirait d'une entrevue de 30 à 40 minutes, qui leur donnerait des indications sur la direction à prendre pour répondre au mieux aux besoins des personnes ayant une déficience physique, auditive et/ou visuelle. Cet exercice leur permettra de bonifier notre stratégie pour la programmation du FICAM 2023 (N.B. : qui fera partie de la programmation d’activités de MÉMO-Qc).

👉 Les personnes intéressées sont invitées à contacter M. Miguel Sorto au 514-654-5409, ou par courriel à sorto.miguel@gmail.com .

À ne surtout pas manquer en mai !

Merci à nos principaux partenaires privés!

Merci également à nos principaux partenaires du public !

Contactez-nous !

6020, rue Jean-Talon Est, bureau 400

Montréal (QC) H1S 3B1

1 877 341-7272 poste 210

info@moelleepiniere.com