📚 Table des matières✍ | Assemblée générale annuelle hybride & souper-réseautage de MÉMO-Qc – 14 juin 2023 | Vous avez jusqu’au 7 juin pour vous inscrire. Faites vite! Pour s'inscrire | L’assemblée générale annuelle hybride & souper-réseautage de MÉMO-Qc aura lieu le mercredi 14 juin 2023 à compter de 16h30. Il s’agit d’un moment privilégié permettant aux membres, partenaires, employés(es) et bénévoles de l’association de se rencontrer afin de partager ensemble les bons coups de la dernière année, tout en profitant de l’occasion pour tisser des liens. Que ce soit en personne ou virtuellement, nous espérons que vous serez des nôtres le 14 juin prochain! 👉 Pour les participants en présentiel, l’assemblée sera suivie d’un souper-réseautage. Les participants en mode virtuel, pour leur part, auront la chance de remporter l’un de nos généreux prix de participation. Pour obtenir de plus amples informations, veuillez communiquer avec Kaouther Ben Amara au 1-877-341-7272 (sans frais) ou à info@moelleepiniere.com. | À VENIR DU 25 SEPTEMBRE AU 1er OCTOBRE 2023 | 7e édition des Journées québécoises des lésions médullaires | Mémo-Qc a le plaisir d'annoncer la tenue de la 7e édition des Journées québécoises des lésions médullaires (JQLM), qui se tiendra du lundi 25 septembre au dimance 1er octobre 2023. Plusieurs initiatives, conférences et webinaires seront présentés au courant de cette semaine, notamment le Salon des innovations technologiques. | Trackz Mobilité se joint aux principaux partenaires privés de MÉMO-Qc | MÉMO-Qc est fier de compter Trackz Mobilité parmi ses principaux partenaires privés! En vertu de notre entente, les membres en règle de MÉMO-Qc auront accès à un rabais de 15 % (code promo) qui leur permettra de bénéficier de certains produits à un coût plus abordable. Pour en savoir plus, consultez leur site web ou leur page Facebook. « Trackz Mobilité est une entreprise québécoise fondée par des entrepreneurs et des ingénieurs passionnés de plein-air, soucieux d’accroître la mobilité des personnes actives en situation de handicap. Ils dessinent, fabriquent, distribuent et vendent des produits adaptés pour tous types de terrains. » | Atlas Medic, nouveau partenaire de MÉMO-Qc | MÉMO-Qc est fier d’être partenaire d’Atlas Medic! En vertu de notre entente, les membres en règle de MÉMO-Qc auront accès à un rabais (code promo) qui leur permettra de se procurer certains de leurs produits à un coût plus abordable. Pour en savoir plus, consultez leur site web ou leur page Facebook. « Atlas Medic est « une entreprise canadienne de fabrication et de distribution de de fournitures et d’équipements médicaux, qui offre aussi de la formation professionnelle continue et de la prestation de services techniques. » | DU NOUVEAU DANS L'ÉQUIPE | Arrivée d'une nouvelle stagiaire! | À partir de la fin mai, Martine Lafrance, étudiante à la maîtrise sur mesure en équité, diversité et inclusion (EDI) de l’Université Laval se joindra à notre équipe pour effectuer 80 heures d’observation participante. Elle sera surtout présente dans les activités, où elle pourra s’imprégner de la clientèle en situation de handicap afin d’en apprendre plus sur la réalité de ces personnes. Son rôle sera de nous aider en tant que bénévole, mais aussi d’observer afin de pouvoir produire une petite recherche dans le cadre de sa maîtrise, dont nous aurons les résultats à la fin. Sa présence ne constitue pas un stage durant lequel nous aurons besoin de l’encadrer pour son apprentissage, mais plutôt une occasion de lui donner accès à la clientèle, dans la mesure du possible, lors d’activités | | déjà planifiées. Son stage pourra s'échelonner jusqu'en novembre 2023. Martine travaille à son compte depuis peu comme consultante en EDI auprès d’entreprises désirant effectuer une démarche de changement en ce sens. Elle a de l’expérience en employabilité, en gestion d’équipe et de projets ainsi qu'en gestion du changement et de la diversité, notamment auprès d'une clientèle de personnes immigrantes. Vous pouvez consulter son profil LinkedIn si vous désirez en savoir plus sur son parcours: https://www.linkedin.com/in/martinelafrance/. | L'ACTUALITÉ EN DÉFENSE DES DROITS | PL-15 : MÉMO-Qc questionne et se positionne | Depuis sa formation, MÉMO-Qc a été témoin du développement du système de santé public au Québec, lequel a permis aux citoyens d’aspirer à des services de santé dignes d’un état moderne et prospère. Depuis plusieurs décennies, nous assistons à la déconstruction de ce système de santé et à l’effritement des droits et de l’égalité des chances. À titre de représentant d’une population des plus vulnérables et dépendantes du système de santé, MÉMO-Qc aurait pu espérer être consulté dans le cadre du projet de loi 15, qui vise à rendre le système de santé et de services sociaux plus efficace. Or, il n’en est rien. MÉMO-Qc a tout de même présenté aux élus ses constats face en lien avec l’effritement du système de santé, ses préoccupations concernant le projet de loi 15 ainsi que son positionnement pour une réforme qui assure le droit à la santé, à la dignité et à l’inclusion. Vous trouvez ici même l’extrait du document qui présente les recommandations de MÉMO-Qc. Pour consulter le document complet, cliquez sur le lien ci-dessous. | Pour une réforme qui assure le droit à la santé, à la dignité et à l’inclusion MÉMO-Qc se positionne pour le droit à l’accès aux services et soins de santé gratuits, universels, de qualité, assurés par un système public. Au-delà des soins de santé urgents ou de première ligne, MÉMO-Qc définit le droit à la santé comme le droit de tous et de toutes au meilleur état de santé physique, psychologique et sociale possible. Les services sociaux et la participation démocratique à la santé publique sont des conditions incontournables pour la réalisation de ce droit. Concernant la santé des personnes ayant des limitations fonctionnelles, les principes de l’accessibilité universelle doivent être mis de l’avant dans les décisions les concernant. Il appartient au système de santé public d’assurer l’accès à tous les soins et services de santé (prévention, consultation, investigation, diagnostic, soin, traitement et suivis) pour les PSH dans ou par des établissements publics et ce, dans toutes les régions du Québec. On réfère ici à l’accès aux espaces, au matériel, aux équipements et aussi aux professionnels qui tiennent compte des réalités particulières des PSH et particulièrement des personnes lésées médullaires (PLM). De par leur caractère essentiel et leur expertise, les Centres d'expertise pour blessés médullaires (CEBM) doivent recevoir les ressources financières, professionnelles, techniques et humaines pour assurer leur consolidation et leur développement, de telle sorte que la clientèle PLM soit toujours traitée par une équipe ayant une expertise à la fine pointe. Notre volonté est que les CEBM mettent en place une politique de prévention incluant services et formation destinés aux intervenants des autres établissements pour les différents problèmes des PLM (plaies de pression, infections urinaires, dysréflexie autonome, dépression, etc.). Pour conclure À MÉMO-Qc, nous croyons que les responsabilités de l’ordre du bien commun et de la justice sociale reviennent à l’État afin de garantir la dignité et l’égalité de chances pour tous et toutes. Malgré les améliorations nécessaires et atteignables, l’État est la meilleure entité pour assurer des services de santé accessibles, universels, gratuits et de qualité par un système de santé public dans lequel les usagers peuvent prendre part aux décisions qui les concernent. | M. le ministre, répondez à nos questions sur la pénalité imposée à nos rentes! | Les audiences au Tribunal administratif du Québec sont terminées et le sort de la pénalité imposée aux rentes de retraite des personnes reconnues comme invalides par Retraite Québec est maintenant entre les mains des juges. Comme le jugement reste incertain, MÉMO-Qc s’est attelé à évaluer | | comment, en parallèle, nous pouvions diversifier les actions constructives pour finalement mettre fin à la pénalité discriminatoire. La Loi sur le régime de rentes qui encadre la pénalité sera modifiée à l'automne. Nous espérons que cela impliquera des consultations publiques et potentiellement une nouvelle modification de la pénalité. Nous évaluons donc différentes stratégies de façon à influencer le législateur. Une première démarche consiste en une série de questions adressées au ministre des Finances, M. Éric Girard, que nous avons fait publier au feuilleton de l’Assemblée nationale le mercredi 24 mai 2023 grâce à la collaboration du député de Maurice-Richard, M. Haroun Bouazzi, et à son équipe. Ces questions auxquelles le ministre devra répondre le confrontent à l’injustice derrière la pénalité et à son obligation de consulter les groupes communautaires avant d’adopter la modification législative à l'automne. Restez à l’affût de nos réseaux sociaux pour connaître ses réponses ! POUR CONSULTER LES QUESTIONS : 1. Cliquez : https://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/assemblee-nationale/43-1/index.html 2. Téléchargez « feuilleton et préavis (PDF) » du mercredi 24 mai 2023. 3. Pages 22 et 23. | MÉMO-Qc à la rencontre de la direction des programmes DI-TSA-DP du CIUSSS de la Capitale-Nationale | La direction des programmes a invité les organismes communautaires de la région pour leur présenter des nouveaux services et nouveaux projets ainsi que le prochain plan d’action à l’égard des personnes handicapées. Deux délégués de MÉMO-Qc ont pris part à cette rencontre afin de rappeler les besoins spécifiques de nos membres lésés médullaires. | | Nous avons rappelé les obstacles à l’accessibilité des services de santé, qui doivent être éliminés non seulement par l’aménagement physique des lieux et des équipements, mais aussi par la formation du personnel soignant. Nous avons aussi fait valoir les besoins en transport adapté des personnes en situation de handicap ainsi que les conditions pour un réel accès au Service de transport de la Capitale. | Révision des programmes de soutien à domicile : rencontre avec la députée Solidaire de Sherbrooke | Le 5 mai dernier, l’équipe de défense des droits a rencontré madame Christine Labrie, députée Solidaire de Sherbrooke et porte-parole de l’opposition en matière de services sociaux, de santé mentale et pour les aînés. Nous voulions solliciter son appui dans nos démarches auprès de la ministre des Aînés pour faire entendre nos préoccupations relatives . | | aux programmes de soutien à domicile (SAD) et d’aides matérielles pour les fonctions d’élimination (PAMFÉ). Rappelons que, contrairement aux aînés en perte d’autonomie, les personnes en situation de handicap (PSH) cherchent à développer leur autonomie et à s’intégrer socialement. Elles ont une vie active comme professionnels, étudiants, parents et citoyens. Rappelons aussi que le gouvernement, dans sa politique Chez soi : le premier choix, s’est engagé à ce qu'aucune PSH n’ait à débourser de frais en lien avec son handicap. Madame Labrie a écouté nos recommandations visant la consolidation des soins et des services à l’intention des PSH afin les faire valoir à son tour. Quant aux lacunes du processus de consultation et à l’indolence des ministres qui ne répondent pas aux lettres que nous leurs avons adressées sur plusieurs sujets, madame Labrie nous a proposé d’autres avenues d’actions et son soutien. Nous poursuivrons nos collaborations afin de porter auprès de la ministre des Aînés la parole et les besoins des PSH en matière de soutien à domicile et du PAMFÉ. | MÉMO-Qc s’est joint à la Coalition Solidarité Santé, qui défend les grands principes du réseau de la santé depuis sa mise sur pied : le caractère public, la gratuité, l’accessibilité, l’universalité et l’intégralité. Cette coalition regroupe des organisations syndicales et communautaires, des comités de citoyennes et citoyens, des groupes féministes, de personnes âgées, de personnes handicapées et des proches aidants. Les membres se rallient à un ensemble de principes et de revendications présentés dans le Manifeste de la Coalition, accessible au https://cssante.com/manifeste/. En ce temps de réforme de la santé (PL-15), MÉMO-Qc voit en cette alliance une source d’informations et une force de résistance pour garantir à l’ensemble des Québécoises et Québécois, peu importe leur statut ou leur revenu, l’égalité et le droit à la santé. Vous trouverez plus d’informations en lien avec la réforme de la santé sur le site https://cssante.com/. Vous y trouverez également des vignettes sur les enjeux de privatisation à diffuser largement: https://cssante.com/2023/03/30/mythes-et-faits-sur-la-privatisation/. | RETOUR SUR LES ACTIVITÉS VIRTUELLES | 17 mai - Café conférence virtuel Voyages et formules adaptées | Mercredi 17 mai, plus de 90 personnes ont pu assister à la conférence virtuelle intitulée Voyages et formules adaptées, animée par Eric Gilbert, Christine Thibeault et Dominic Mercier. Blessés médullaires, conseillers pairs bénévoles et grands voyageurs, nos trois conférenciers ont pu partager leurs savoirs, trucs et conseils acquis au fil de leurs périples. De nombreuses questions ont suivi les présentations, démontrant l'intérêt pour ce sujet. L'enregistrement de la conférence sera disponible ultérieurement sur notre chaîne YouTube, de même que la présentation PowerPoint, qui contient de nombreuses informations et liens pertinents. | | RETOUR SUR LES ACTIVITÉS DANS L'EST DU QUÉBEC | Suite au succès des "soupers de filles" à Montréal et à Québec, ce fut au tour des hommes de participer à un "souper de gars" le 9 mai dernier. Des échanges riches concernant les problématiques spécifiques aux hommes en situation de handicap étaient au menu au restaurant Les 3 Brasseurs de Québec, le tout accompagné d’un bon repas et dans une ambiance conviviale. | RETOUR SUR LES ACTIVITÉS DANS L'OUEST DU QUÉBEC | 28 mai - Salon du véhicule adapté, 13e édition | C’est le dimanche 28 mai qu’a eu lieu la 13e édition du salon véhicule adapté, en collaboration avec le CISSS de la Montérégie-Ouest - Centre de réadaptation en déficience physique de Saint-Hubert, qui nous a accueillis à bras ouvert pour l’occasion. Une organisatrice communautaire et une ergothérapeute spécialisée en réadaptation à la conduite automobile du CISSSMO-CRDP étaient présentes et ont prodigué de précieuses recommandations aux visiteurs. Sous un soleil radiant, non loin de 160 personnes provenant de plusieurs régions du Québec sont venues nous rendre visite pour découvrir la grande variété d’adaptations présentées par nos membres et partenaires. Nous tenons à remercier nos membres exposants d’être venus inspirer et conseiller de nombreuses personnes, ainsi que nos partenaires clés TVR Technologies, Savaria et Eureka Solutions, sans oublier Kinova, qui ont tous contribué au succès de cette 13e édition. | DES NOUVELLES DE LA FONDATION | Fonds de soutien (urgence) pour les membres avec une lésion médullaire La Fondation Moelle épinière et motricité Québec continue, tout au long de l’année, de soutenir l’autonomie de ses membres. Le Programme de soutien (urgence) a pour objectif de venir en aide aux membres de MÉMO-Qc atteints d’une lésion médullaire et à leur famille. Il s’adresse aux personnes ayant de la difficulté à combler un besoin important et non récurrent, lequel n’est pas couvert par les agents payeurs ou les institutions gouvernementales. Pour renseignements, veuillez nous contacter par téléphone au 514-341-7272 (région de Montréal), 1-877-341-7272 (sans frais partout au Québec), poste 216, ou par courriel à fondation@moelleepiniere.com. Pour en savoir plus | Fonds de soutien pour les membres autres que lésés médullaires Ce nouveau programme de la Fondation MÉMO-Qc a été conçu pour soutenir les membres de MÉMO-Qc en situation de handicap autres que ceux atteints d’une lésion à la moelle épinière. En effet, il s’agit d’un programme complémentaire aux deux fonds déjà existants depuis plusieurs années à la Fondation MÉMO-Qc : le Fonds 33 et le Fonds de soutien (urgence), qui viennent en aide exclusivement aux personnes lésées médullaires. Pour renseignements, veuillez nous contacter par téléphone au 514-341-7272 (région de Montréal), 1-877-341-7272 (sans frais partout au Québec), poste 216, ou par courriel à fondation@moelleepiniere.com. Pour en savoir plus | L'ACTUALITÉ EN RECHERCHE | Une interface cerveau-machine permet à une personne paraplégique de marcher | Du nouveau du côté de la recherche en lésions médullaires : une interface cerveau-machine développée par une équipe de chercheurs franco-suisses a permis à une personne paraplégique d’actionner ses jambes par la pensée. Grégoire Courtine, professeur en neurosciences à l'École polytechnique fédérale de Lausanne, a mentionné | | que « les patients précédents marchaient en faisant beaucoup d'effort; là il a juste besoin de penser à marcher pour faire un pas. » Suite à la sortie de l’article publié dans la revue scientifique Nature, de nombreux journaux ont couvert le sujet avec intérêt, notamment celui de Radio-Canada. Nous nous invitons à les consulter pour obtenir davantage d’informations sur ce couplage de nouvelles technologies. Nous vous invitons également à consulter notre répertoire de recherche afin de découvrir les avancées scientifiques se rapportant aux lésions médullaires. | POUR LES MEMBRES DU SAGUENAY- LAC ST-JEAN | L'Autre Défi et la Fondation Santé Jonquière lancent la troisième édition du programme BOURSACTIVE Les usagers pourront soumettre leur demande du 15 mai au 16 juin 2023 à minuit afin d'obtenir du soutien financier pour l'achat d'un équipement de sport et loisirs, ou encore, pour l'inscription à une activité ou à une compétition. Nous vous invitons à consulter le formulaire ci-joint et à le diffuser dans vos services et auprès de diverses associations qui sont rattachées à vos clientèles. Un comité analysera les demandes afin de rendre ses décisions au courant du mois de juin. Pour toutes questions, vous pouvez communiquer avec Jean-François Schuld, à la fondation, au 418-695-7700, poste 2174, ou auprès de France Potvin au poste 2862. Informations supplémentaires: https://www.fondationsantejonquiere.com/boursactive | UTILISATEURS ET UTILISATRICES DE CATHÉTERS RECHERCHÉS POUR GROUPE DE DISCUSSION | Dîners-échanges à Montréal et à Québec sur les difficultés d’accès aux cathéters, les iniquités de couverture des produits et la méconnaissance des droits et des options offertes | Avez-vous déjà rencontré des difficultés à obtenir des cathéters urinaires en quantité suffisante couverts par le programme PAMFÉ, par votre agent payeur (SAAQ, CNESST, IVAC) ou par vos assurances privées? Vous êtes-vous retrouvé sur une liste d’attente avant d’y avoir droit? Avez-vous déjà discuté avec une personne dont les cathéters sont couverts par un autre agent payeur que le vôtre, pour vous rendre compte que les types de produits couverts et les quantités offertes ne sont pas les mêmes? Enfin, lors de votre passage en réadaptation, vous a-t-on renseigné sur vos droits ainsi que sur tous les types de produits qui s’offrent à vous en matière de cathétérismes? En collaboration avec Coloplast, MÉMO-Qc offrira deux groupes de discussion mixtes (hommes et femmes) portant sur ces enjeux. Ils se tiendront en présentiel à Montréal et à Québec. Les participants(es) auront l’occasion d’échanger autour d’un bon repas. Les propos recueillis respecteront l’anonymat et serviront à alimenter les revendications de MÉMO-Qc, tout en permettant à Coloplast d’améliorer l’expérience-client et l’enseignement aux cathétérismes. Prenez note que MÉMO-Qc adopte une position neutre par rapport aux marques et aux gammes de produits d’aide à l’élimination offerts sur le marché. Nous croyons cependant que chaque personne devrait avoir droit à la pleine couverture, en quantité suffisante, des produits qui répondent le mieux à ses besoins. À Montréal – Jeudi 6 juillet 2023, de 11h30 à 15h, dans les bureaux de MÉMO-Qc. Inscriptions et informations : Vanessa-Anne Paré, organisatrice communautaire (vpare@moelleepiniere.com ou 514-341-7272, poste 233). À Québec – Vendredi 7 juillet 2023, de 11h30 à 15h, dans les bureaux de MÉMO-Qc (Halles Fleur-de-Lys). Inscriptions et informations : Édouard Boucher, organisateur communautaire (eboucher@moelleepiniere.com ou 1-877-341-7272, poste 223). | ACTIVITÉS À VENIR DANS L'EST DU QUÉBEC | ACTIVITÉS À VENIR DANS L'OUEST DU QUÉBEC | LE SERVICE D'EMPLOYABILITÉ RECRUTE! | Merci à nos principaux partenaires privés! | Merci également à nos principaux partenaires du public ! | Contactez-nous ! 6020, rue Jean-Talon Est, bureau 400 Montréal (QC) H1S 3B1 1 877 341-7272 poste 210 info@moelleepiniere.com | | | | | |