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Le Répertoire des connaissances est un recueil virtuel de publications fiables, objectives et pertinentes en proche aidance qui s’adresse à toutes les personnes concernées par la proche aidance. Les publications représentent différents types de connaissances (ex : scientifiques, pratiques et expérientielles). Elles sont facilement accessibles via un moteur de recherche utile et convivial.

Plusieurs publications sont désormais accessibles en ligne, mais ce n’est qu’un début ! L’équipe enrichira le Répertoire de manière continue, au cours des prochains mois, avec des publications réalisées ici et ailleurs, sous différentes formes (texte, vidéo, audio, etc.) et portant sur toutes les facettes de la proche aidance.

Explorez les publications

Comment les publications du Répertoire sont-elles sélectionnées ?

Avec les membres de notre comité consultatif d’experts et notre comité de direction, nous avons développé un processus de sélection et de diffusion rigoureux pour faire en sorte que les utilisateurs du Répertoire y trouvent toujours des informations fiables, objectives, pertinentes, à jour et dans un format adapté.

D’abord, les publications sont recensées grâce à une cellule de veille. Nous accueillons également les suggestions de nos collaborateurs. Les publications sont triées en deux catégories : les publications issues de la recherche et les publications non issues de la recherche. Chaque publication est soumise à une évaluation systématique, selon la grille correspondant à sa catégorie. Suite à cette évaluation, les publications qui sont sélectionnées sont ajoutées dans le Répertoire avec une courte description.

🔎 Pour en savoir plus sur le processus de sélection et de diffusion, consultez le document explicatif.

Dans ce tout nouveau rapport, l’Observatoire offre un éclairage original sur les statistiques les plus fiables et à jour sur la proche aidance, tirées de l'Enquête sociale générale : soins donnés et reçus de Statistique Canada (2018). Le rapport analyse ces statistiques selon l’âge et le sexe des personnes ce qui permet de mieux saisir les réalités diverses de la proche aidance au Québec ainsi que certains enjeux.

Le rapport « Qui sont les personnes proches aidantes au Québec et quel type de soutien apportent-elles ? Une analyse différenciée selon l’âge et le sexe » présente d’abord le profil des personnes proches aidantes en fonction de l’âge, du sexe, du statut d’emploi et de la relation avec la ou les personnes aidées. Il présente ensuite le soutien apporté (type de soutien et nombre d’heures) en fonction de l’âge et du sexe des personnes proches aidantes.

Lisez le rapport

(La version anglaise du rapport sera disponible sous peu.)

Nous sommes heureux d’annoncer la disponibilité de trois publications originales de l’Observatoire en anglais, afin de mieux outiller les personnes proches aidantes de langue anglaise ainsi que ceux et celles qui les soutiennent :

• Infographie What is a Caregiver? Would you know one to see one? (voir aussi version française)

• Fiche synthèse Financial Support for Caregivers (voir aussi version française)

• 2020-2022 Activity Report (voir aussi version française)

Vous offrez des soins de santé ou des services aux personnes proches aidantes ?

La Communauté de pratique Proche aidance, en collaboration avec l’Observatoire québécois de la proche aidance, vous invite à un webinaire intitulé Les enjeux des proches aidants de personnes atteintes de cancer : Répondre à leurs besoins avec des interventions d’autogestion.

Le webinaire sera présenté par Sylvie Lambert, professeure à l’Université McGill et chercheuse membre du comité de direction et du comité consultatif d’experts de l’Observatoire. Elle partagera les résultats de ses études sur les besoins non comblés des proches aidants de personnes atteintes de cancer. Elle discutera aussi des interventions d’autogestion qui ont été développées et évaluées pour soutenir les personnes proches aidantes en oncologie dans leur rôle.

C’est un rendez-vous, le 13 juin de 12h à 13h (notez que le webinaire sera également disponible en réécoute).

Cliquez ici pour participer au webinaire

Lors du dernier Congrès de l’ACFAS qui a eu lieu du 8 au 12 mai à Montréal, l’Observatoire québécois de la proche aidance a participé au colloque « Reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes en 2023 : état des lieux et regard vers le futur ». Le colloque était organisé par Sophie Éthier, membre du comité de direction de l’Observatoire, et Isabelle Van Pevenage, toutes deux chercheuses du Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS), ainsi qu’Anna Andrianova, coordonnatrice du domaine d’expertise en proche aidance du CREGÉS.

Dans le cadre du panel « Le regard vers le futur : bonifier le prochain plan d’action et rendre les changements pérennes dans la société », l’Observatoire a discuté des futurs enjeux démographiques, sociaux, technologiques et sociétaux à prendre en compte dans le prochain plan d’action pour penser la proche aidance de demain.

Ce colloque visait à favoriser les échanges entre les différents acteurs en proche aidance autour du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes, afin de discuter de l’arrimage des diverses mesures, des lacunes et des avenues futures pour y remédier.

Depuis quelques mois, l’équipe de l’Observatoire rassemble des informations fiables et objectives dans le but de mieux comprendre la reconnaissance et l’autoreconnaissance des personnes proches aidantes au Québec. Ces efforts ont permis notamment de recenser les pratiques pouvant favoriser la reconnaissance et l’autoreconnaissance par le biais d’interventions, d’outils et de matériel de sensibilisation. Ils ont aussi permis d’identifier certains défis et questionnements liés à cette reconnaissance et autoreconnaissance.

L’infographie Qu’est-ce qu’une personne proche aidante ? Sauriez-vous la reconnaître est une première réalisation issue de ces travaux.

D’autres publications, dont un webinaire et le rapport complet, sont prévues au cours des prochains mois.

Restez à l’affût !

Dans le cadre de la mesure 2 du Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes, l’Observatoire québécois de la proche aidance travaille en partenariat avec l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) et la direction de surveillance de l’état de santé du ministère de la Santé et des Services sociaux pour la création d’un modèle conceptuel qui permettra de suivre l’état de santé physique, mentale, psychosocial, ainsi que la qualité de vie des personnes proches aidantes au Québec. Ces travaux serviront à l’élaboration du Portrait des personnes proches aidantes au Québec, dont la publication est prévue en 2026.

Quelle est la contribution de l’Observatoire ?

Pour créer ce modèle conceptuel, l’équipe de l’INSPQ recense actuellement les écrits pour identifier les modèles existants et les écrits sur l’impact de la proche aidance sur l’état de santé et la qualité de vie. Cette équipe est accompagnée par des membres de l’Observatoire au sein de son comité de suivi et de son équipe projet. Le comité consultatif d’experts de l’Observatoire contribue également à chacune des étapes afin d’orienter les travaux par le choix des mots-clés, des critères de sélection des écrits ou des critères d’évaluation des modèles existants.

À quoi servira le Portrait ?

Le Portrait des personnes proches aidantes viendra compléter les renseignements disponibles sur la proche aidance au Québec, actuellement partiels, afin de pouvoir suivre dans le temps les caractéristiques, les réalités et les besoins des personnes proches aidantes et soutenir le développement d’actions favorables à celles-ci ainsi qu’à ceux et celles qui les accompagnent.

Deux initiatives pour souligner la Journée mondiale de lutte contre la maltraitance des personnes âgées, le 15 juin

Afin de prévenir la maltraitance envers les personnes aînées en contexte de proche aidance, la Chaire de recherche sur la maltraitance envers les personnes aînées lance un nouveau projet visant à adapter, à mettre en œuvre et à évaluer le programme Reconnaître et Agir en MAltraitance en contexte de Proche Aidance (RAMAPA). Il s’agit d’un programme de promotion de la santé multicomposantes en ligne qui met l’accent sur la détection précoce de la maltraitance ainsi que sur le soutien aux organisations communautaires et aux personnes proches aidantes. Deux membres du comité de direction de l’Observatoire participent à ce projet, soient Mélanie Couture, titulaire de la Chaire, comme chercheuse principale et Sophie Éthier, comme co-chercheuse. Elles sont également chercheuses du Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS).

Le 15 juin prochain, de 10h à 11h30, l’Ordre des psychologues du Québec organise une table ronde intitulée « Les pièges à éviter et les stratégies à adopter avec les personnes atteintes d’Alzheimer ». L’événement aura lieu en présentiel et en webdiffusion. L’inscription est obligatoire.

Proche aidance : guide pratique et juridique

Afin d’informer les personnes proches aidantes sur leurs droits face aux enjeux liés à la proche aidance, Éducaloi a réalisé le Guide pratique et juridique. Ce guide offre des ressources utiles et des outils vulgarisés destinés aux personnes proches aidantes. Vous pouvez y retrouver des informations sur la mesure d’assistance, sur la planification de l’avenir, sur les congés pour les personnes proches aidantes, sur les décisions liées aux soins de santé et plus encore.

👉 Retrouvez le guide ici.

Tournée Fondation Émergence

Les réalités et les enjeux spécifiques aux personnes proches aidantes LGBTQ+ sont encore largement méconnus des acteurs et actrices en proche aidance. Pour répondre au besoin d’information et de sensibilisation des intervenantes et intervenants qui travaillent auprès d'elles, la Fondation Émergence a lancé en mars 2023 une grande tournée de formation à travers le Québec.

La tournée s'inscrit dans le cadre du programme Famille Choisie, visant à informer et à soutenir les personnes proches aidantes LGBTQ+ dans leur rôle.

Au mois de juin, la Grande Tournée s’arrêtera sur la Côte-Nord.

👉 Pour plus d’informations, visitez la page Web du programme Famille Choisie.

Personnes proches aidantes d’enfants à besoins particuliers

Du 1er au 7 juin, on soulignait la Semaine québécoise des personnes handicapées. En cette occasion, l’Observatoire souhaite vous inviter à (re)visionner la conférence Penser à la retraite en ayant un enfant à besoins particuliers, diffusée le 17 avril dernier par le Partenariat de recherche Famille en mouvance de l’Institut national de la recherche scientifique – Centre Urbanisation Culture Société (INRS-UCS). La conférence était présentée par Mireille Chaumont-Goneau, étudiante à la maîtrise en Études des populations à l’INRS-UCS, et membre de l'équipe en recherche et transfert de connaissances du Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale (CREGÉS).

👉 Visionnez la conférence ici.

Si notre mission vous interpelle, aidez-nous à la faire connaître !

✉️Invitez vos collègues et vos proches à s’inscrire à l’infolettre 

💻Envoyez-leur le lien vers le site Web 

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L’Observatoire québécois de la proche aidance est un carrefour de production, de partage et de transfert de connaissances fiables, essentielles et pertinentes pour faire connaître et reconnaître la proche aidance afin de mieux soutenir l’ensemble des personnes concernées.

Le mandat pour le développement, l’organisation et le soutien administratif de l’Observatoire a été confié au

CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal     
3755 chemin de la Côte-Sainte-Catherine
Montréal, QC H3T 1E2
info@observatoireprocheaidance.ca

An online compendium of reliable, objective and relevant publications, the Directory addresses anyone concerned with caregiving: researchers, practitioners, decision-makers and the general public, not to mention the caregivers themselves. Its contents represent a range of knowledge types (scientific, practical and experiential), and can be easily accessed through a user-friendly search feature.

Many publications are already online, but things are only just getting started! Over the next few months, the team will be steadily adding publications from Quebec and elsewhere that address every facet of caregiving. These will be available in different formats (text, video, audio, etc.).

Start browsing the Knowledge Directory

How are publications selected for the Knowledge Directory?

We worked with our expert advisory and managing committees to develop a rigourous selection and dissemination process. The aim of this has been to ensure that users always have access to reliable, objective, relevant and up-to-date information provided in formats adapted to their needs.

Potential Directory entries are first identified thanks to a dedicated watch unit. (We also welcome suggestions from our collaborators.) These works are then sorted into two categories — research and non-research — after which they are systematically assessed based on a scale corresponding to the category in question. Once this process is complete, the selected publications are added to the Directory along with a short description.

🔎 For more information, see our document on the selection and dissemination process [in French — English version coming soon]

Drawing on the most recent and reliable data available — Statistics Canada’s 2018 General Social Survey — this new report sets out to underscore the diversity and complexity of caregiving situations in Quebec along with certain related issues.

Entitled “Who are Quebec’s caregivers and what kinds of support do they provide? An age- and gender-based analysis,” the report begins by drawing up a caregiver profile based on age, gender, employment status and relationship with the care receiver. It then examines the support provided (types of caregiving activities/number of weekly hours) based on age and gender.

Acess the full report here 

(In French - English version coming soon)

We are very pleased to announce that three original Observatory publications are now available in English, all the better to equip English-speaking caregivers and those who support them:

• Infographic: What is a Caregiver? Would you know one to see one? (also available in French)

• Fact sheet: Financial support for caregivers (also available in French)

• 2020–2022 Activity Report (also available in French)

The Communauté de pratique Proche aidance, in conjunction with the Quebec Observatory on Caregiving, invites you to a webinar (in French only) on the challenges of those who provide care to people with cancer and on self-care interventions that can help meet their needs.

The webinar will be presented by Sylvie Lambert, a McGill professor who sits on the Observatory’s managing and expert advisory committees. She will share her findings on the unmet needs of caregivers who support cancer patients and discuss the self-care interventions that have been developed to help them in their role.

Join us on June 13, 2023, from noon to 1 p.m. (please note that the webinar will also be available to watch online after this date)

Click here to join the webinar

At the recent ACFAS conference (May 8–12 in Montreal), the Observatory took part in the seminar entited “Reconnaître et soutenir les personnes proches aidantes en 2023 : état des lieux et regard vers le futur.” The organizers were Anna Andrianova, the Domain of Expertise in Caregiving coordinator at the Centre for Research and Expertise in Social Gerontology (CREGÉS); and two CREGÉS researchers, Isabelle Van Pevenage and Sophie Éthier. Ms. Éthier also sits on the Observatory’s managing committee.

As part of a panel on improving the next government action plan for caregivers and bringing about lasting change, the Observatory discussed the demographic, social, technological and societal issues that will factor into the future of caregiving.

The seminar aimed to foster discussion among caregiving stakeholders about the action plan with a view to aligning the proposed measures and looking into remedying existing gaps.

In recent months, the Observatory has been gathering reliable, objective information aimed at better understanding role recognition and self-identification among caregivers in Quebec. These efforts have helped pinpoint interventions, tools and educational materials that can promote recognition of the role of caregivers, including their own capacity to self-identify as such. The project has also highlighted certain related questions and issues.

The infographic What is a caregiver? Would you know one to see one? is the first publication resulting from these efforts.

Further publications, including a webinar and a full report, are due to be released in the coming months.

Stay tuned!

As part of Measure 2 of the government action plan for caregivers, the Observatory is partnering with the Public health expertise and reference center (INSPQ) and the MSSS public health surveillance unit to create a theoretical framework that can be used to characterize the physical, mental and psychosocial health and quality of life of Quebec caregivers. The findings will help inform the caregivers’ profile that is to be drawn up and published in 2026.

What is the Observatory’s contribution to this process?

As a first step, the team at the INSPQ is currently reviewing the literature to identify existing models and publications on how caregiving impacts health and quality of life. This team is supported by members of the Observatory’s monitoring committee and project team. The Observatory’s expert advisory committee also helps guide the work at every stage by choosing keywords, literature selection criteria and evaluation criteria for the existing models.

What will the profile be used for?

The caregivers’ profile will round out the available information on caregiving in Quebec, which is currently incomplete. The overall aim is to monitor the characteristics, realities and needs of caregivers over time and develop actions that will benefit not just the caregivers, but also those who support them.

World Elder Abuse Awareness Day - Two initiatives to underscore the annual event that’s held on June 15

To prevent elder abuse in a caregiving context, the Research Chair on Mistreatment of Older Adults has launched a new project aimed at adapting, implementing and evaluating a program to recognize and take action against caregiver mistreatment of elders. Known as Acknowledging and Responding to Mistreatment in CARegiving (ARMCAR), the online multi-component health promotion program focuses on the early detection of elder abuse as well as caregiver and community organization support. Two members of the Observatory’s managing committee are part of the project: namely, chairholder Mélanie Couture, who is its lead researcher; and Sophie Éthier, a co-researcher. Both are also researchers at the Centre for Research and Expertise in Social Gerontology (CREGÉS).

On June 15 from 10 a.m. to 11:30 a.m., the Ordre des psychologues du Québec will host a round table on the pitfalls to avoid and strategies to adopt when working with people with Alzheimer’s. The event, which is in French, is hybrid (in-person and livestreamed); registration is mandatory.

Caregivers : Pratical Legal Tools

To inform caregivers as to their rights, Éducaloi has released a guide entitled Caregivers: Practical Legal Tools. Written in layman’s terms, it introduces various caregiver tools and resources on topics ranging from power of attorney to assistance programs, planning for the future, taking a leave of absence, making health care-related decisions, and more.

👉 Access the guide here.

Fondation Émergence tour

The realities and issues specific to LGBTQ+ caregivers are still largely unknown to caregiving stakeholders. To inform and raise awareness among those who work with caregivers, Fondation Émergence launched a Quebec-wide educational tour in March 2023.

The tour is part of the Chosen Family program, which aims to inform and support LGBTQ+ caregivers regarding their role.

In June, the tour will be in the Côte-Nord region.

👉 For more information, visit the Chosen Family program website

Caregivers of children with special needs

The Semaine québécoise des personnes handicapées (Quebec Week for Disabled Persons) takes place annually from June 1 to 7. To mark this year’s event, the Observatory invites you to watch the talk on planning for retirement for those who care for special needs children. Entitled Penser à la retraite en ayant un enfant à besoins particuliers, it was initially aired on April 17 by Famille en mouvance, a research partnership overseen by the Institut national de la recherche scientifique’s Centre Urbanisation Culture Société (INRS-UCS). The speaker is Mireille Chaumont-Goneau, a Population Studies master’s student at the INRS-UCS and a member of the research and knowledge transfer team at the Centre for Research and Expertise in Social Gerontology (CREGÉS).

👉 Watch the recorded event here (in French)

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The Quebec Observatory on Caregiving is a hub for the production and transfer of reliable, essential and relevant knowledge aimed at raising awareness and fostering the recognition of caregiving in order to better support all stakeholders.

The Observatory’s development, coordination and administration has been entrusted to

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Montréal, QC H3T 1E2
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