Bulletin saisonnier – Printemps 2022 Restez à jour! Chaque saison, l’équipe des données sur les Autochtones et l’équipe IDEA du RRDS Canada publieront un bulletin pour vous informer des mises à jour sur les initiatives, des collaborations et plus encore! | Pourquoi êtes-vous ici? Les données sont devenues une forme de marchandise. Il est de plus en plus important de comprendre l’incidence des espaces numériques, des infrastructures et des gens qui les dirigent sur les personnes dont les données sont recueillies et utilisées. Comme les autres processus d’extraction, la cueillette et l’utilisation des données ont un effet inéquitable et souvent négatif sur les personnes et les collectivités qui sont déjà systématiquement marginalisées. Dans le secteur de la santé, l’accès à des soins médicaux appropriés, à des traitements nécessaires à la survie ou visant l’amélioration de la qualité de vie et à d’autres services sociaux ont été attribués d’une manière dictée par le colonialisme, le racisme, la discrimination fondée sur le sexe ou la capacité physique et d’autres formes d’oppression. Par conséquent, les systèmes censés nous protéger et nous garder en bonne santé continuent de présenter des problèmes inhérents qui sont solidement ancrés dans les façons dont les données sont recueillies et utilisées, dans le processus de création des équipes de recherche pour analyser et interpréter les données sur la santé et dans l’interprétation des résultats. Pour contrer cette situation, les priorités entourant les droits et les intérêts des diverses communautés culturelles et linguistiques du Canada en matière de données sont en train d’évoluer! Par exemple, des mouvements qui soutiennent la lutte contre le racisme et l’oppression des peuples autochtones, des Premières Nations, des personnes noires, des personnes de couleur et des personnes vivant avec un handicap réclament des changements systémiques dans tous les secteurs, y compris les secteurs qui ont trait aux données et aux renseignements personnels. | Travail collaboratif Le RRDS Canada compte une équipe des données sur les Autochtones et une équipe Inclusion, diversité, équité et accessibilité (IDEA). Robyn Rowe, Ph. D. est présidente de l’équipe des données sur les Autochtones, et Amy Freier, Ph. D. est présidente de l’équipe IDEA. Même si ces deux équipes ont chacune leurs propres priorités basées sur des lois, des politiques, des plans d’action et des mouvements distincts, leurs initiatives se rejoignent à certains égards. Fondées sur un principe de lutte contre le racisme, l’oppression et le colonialisme, l’équipe IDEA et l’équipe des données sur les Autochtones poursuivent un objectif commun : celui de faire valoir les droits et les intérêts en matière d’autodétermination des données sur la santé d’une population diversifiée afin d’utiliser ces données pour améliorer l’équité en matière de santé, la souveraineté des données sur les Autochtones et la reconstruction des nations. Les données, les recherches et les rapports inclusifs, diversifiés, équitables et accessibles pour les communautés de toutes origines, identités et capacités créent de nouvelles occasions de changements critiques, novateurs et systémiques. Les environnements qui soutiennent l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité (principes IDEA) alimentent la création en collaboration de connaissances et la progression des priorités qui comptent pour les collectivités représentées par ces données. Surtout, les stratégies qui soutiennent la lutte contre le racisme et l’oppression doivent aussi laisser de la place aux initiatives de données dirigées par les Autochtones qui font progresser les droits uniques et inhérents des nations autochtones. Pour faire progresser les droits de la personne et les droits propres aux Autochtones. Il faut créer des structures de données qui favorisent à la fois les principes IDEA et la souveraineté des données sur les Autochtones. | Et l’équité en matière de données? Une question, pas une réponse. Il reste beaucoup de travail à faire pour comprendre comment les données sont faussées et peuvent perpétuer les préjugés. Ainsi, en créant ce bulletin, l’équipe des données sur les Autochtones et l’équipe IDEA ne veulent pas perpétuer la notion erronée selon laquelle les données peuvent, sans équivoque, promouvoir l’équité. Voilà pourquoi nous ne proposons pas des réponses ou des méthodes visant à rendre équitable l’utilisation secondaire des données. Nous nous engageons plutôt à nous interroger sur la provenance des données et les préjugés inhérents à leur collecte et à leur utilisation. S’il y a lieu, nous offrirons des méthodes, des théories et d’autres outils pour les recherches basées sur des données tenant compte de ces limites. | Rencontrez les présidentes! | Robyn K. Rowe, maîtrise en relations avec les Autochtones, Ph. D. Robyn Rowe est Anishinaabe-kwe (femme des Premières Nations) d’origine mixte et membre héréditaire de la nation Teme-Augama Anishnabai du nord-est de l’Ontario. Elle est mère de quatre enfants et a récemment terminé son doctorat en santé des communautés rurales et nordiques. Mme Rowe est présidente de l’équipe des données sur les Autochtones du RRDS Canada et membre du personnel scientifique de l’ICES en Ontario, au Canada. Elle est aussi membre de la direction de la Global Indigenous Data Alliance et a participé à la création des principes CARE pour la gouvernance des données sur les Autochtones, en collaboration avec des partenaires autochtones de partout dans le monde par l’intermédiaire de l’International Indigenous Data Sovereignty Interest Group. Ses passions et son travail recoupent de nombreux secteurs comme la santé et les politiques autochtones, la gouvernance et la souveraineté des données sur les Autochtones ainsi que la justice environnementale et sociale. | | Amy Freier, Ph. D. Amy Freier est une femme, une chercheuse et une personne vivant avec un handicap. Elle est titulaire d’une maîtrise en études culturelles de l’Université Queen’s ainsi que d’un doctorat en études médiatiques de l’Université Western en Ontario. Mme Freier est présidente de l’équipe Inclusion, diversité, équité et accessibilité (IDEA) du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada) et chercheuse associée au Manitoba Centre for Health Policy. En tant que chercheuse interdisciplinaire, elle concentre ses travaux sur les droits de la personne et les diverses façons dont les droits de la personne deviennent visibles : au sein des établissements, des relations interpersonnelles, des données et des recherches sur les données. Elle se passionne pour le potentiel transformateur que présente la recherche sur les données sur la santé lorsque des efforts concrets et engagés sont faits afin de respecter les principes IDEA. | | Mises à jour Nos actualités… Les priorités individuelles et conjointes de l’équipe des données sur les Autochtones et de l’équipe IDEA visent à déterminer de quelle façon les données peuvent être utilisées pour favoriser l’équité. Nous tentons aussi d’élargir les connaissances et les perspectives sur la gouvernance ainsi que la protection des données sur les Autochtones et les personnes de diverses identités. Voici quelques-unes des actions sur lesquelles nous travaillons ensemble : - Lancer une bibliothèque de ressources dynamique qui sera communiquée dans le bulletin saisonnier et mise à disposition du public sur le site du RRDS Canada.
- Initier des conversations internes et externes sur les origines, les utilisations et les capacités futures des données ainsi que sur l’utilisation des données pour favoriser l’équité.
- Bâtir des liens durables basés sur la confiance avec des membres du public issus de la diversité.
- Créer en collaboration des occasions de recherche et de rédaction qui encourageront l’équité et la souveraineté des données sur les Autochtones.
| Ce que nous avons accompli ensemble jusqu’à maintenant… L’équipe des données sur les Autochtones et l’équipe IDEA grandissent! Les deux équipes se sont dotées d’un plan individuel pour mobiliser les membres du RRDS Canada et du réseau en général. Nous espérons que cela favorisera les discussions enrichissantes pour élargir notre vision collective de l’avenir! D’ici là, nous proposons des mises à jour au site Web du RRDS Canada pour mieux faire connaître nos initiatives communes et commencer à poser au public des questions sur l’équité en matière de données. Ces mises à jour offriront une foule de renseignements pertinents au public, dans l’espoir que cela créera de nouvelles relations et discussions en appui à nos initiatives communes. Une bibliothèque publique de ressources axées sur nos initiatives communes sera également intégrée au site Web du RRDS Canada! Des ressources diverses et pertinentes concernant les données sur les Autochtones et les communautés diversifiées seront faciles à consulter et à partager. Nous avons aussi travaillé sur ce bulletin! Nous mettons beaucoup d’efforts pour veiller à ce que les besoins d’un public diversifié fassent partie des discussions sur l’utilisation, l’accessibilité et le stockage de nos données sur la santé. À ce titre, nous voulons accroître la communication et bâtir des liens. Nous utiliserons donc ce bulletin pour communiquer des renseignements comme des mises à jour, des plans d’avenir et des précisions sur les activités à surveiller. N’hésitez pas à diffuser ce bulletin auprès de votre entourage, à vous inscrire à notre liste d’envoi pour recevoir des communications ultérieures ou à communiquer avec nous si vous souhaitez prendre part aux discussions sur l’équité et la souveraineté des données sur les Autochtones. | Bâtir une bibliothèque de ressources | Bureau du commissaire aux droits de la personne de la Colombie-Britannique. (2020). Disaggregated demographic data collection in British Columbia: The grandmother perspective. Vancouver, Colombie-Britannique. Carroll, S. R., Garba, I., Figueroa-Rodríguez, O. L., Holbrook, J., Lovett, R., Materechera, S., … Hudson, M. (2020). The CARE Principles for Indigenous Data Governance. Data Science Journal, 19(1), 43. DOI: http://doi.org/10.5334/dsj-2020-043. Eubanks, V. (2018). Automating inequality: How high-tech tools profile, police, and punish the poor. St. Martin’s Press. [Livre] Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations. (2020). Stratégie de gouvernance des données des Premières Nations. Résolutions de l’Assemblée générale 217 A. (1948). Déclaration universelle des droits de l’homme. Assemblée générale des Nations Unies, 302(2), articles 14 à 25. | Nous joindre Vous voulez plus d’information sur nos initiatives en matière d’équité des données? Vous souhaitez en apprendre plus sur le travail de l’équipe des données sur les Autochtones et de l’équipe IDEA au sein du Réseau de recherche sur les données de santé du Canada? Vous avez des ressources ou des occasions à nous communiquer? Écrivez-nous! | | | | |
